Diagnóstico y tratamiento para las familias con una enfermedad rara

FEDER (FED DE ENFERMEDADES RARAS)

Dos niñas con enfermedad de piel de mariposa se miran y funden en un abrazo, se aprecian las secuelas de la enfermedad y ambas sonríen.

Junto con el Instituto de Salud Carlos III, se promueve la investigación para personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, ya que uno de los mayores problemas al que se enfrentan nuestros beneficiarios/as y sus familias es el desconocimiento de las patologías que presentan. Muchas familias pasan de especialista en especialista hasta lograr poner un “nombre” y poder adoptar medidas para su enfermedad rara, que les permita mejorar su calidad vida. Impulsamos la investigación para atender a estas personas y sus familias mediante una bolsa de ayudas. ¿Nos ayudas a cambiar esa realidad?