El pasado jueves 22 de septiembre, a las 15 horas se celebró en el edificio de Fundación ONCE, el primero de los tres C&C (Córner-Café), correspondientes a las entidades finalistas del programa de nómina solidaria del Grupo Social ONCE "Gracias A Ti". En esta ocasión, contamos con la participación de fundAME.
Nos acompañaron Carolina Mantecón, embajadora del proyecto, y la directora de fundAME, María Dumont. Carolina nos contó la motivación que la llevó a presentar el proyecto, relatándonos la experiencia con su sobrina Sara. Por su parte María Dumont nos compartió la misión, valores, historia y proyectos de la asociación que trabaja por los derechos de las personas afectadas de AME.
Desde fundAME apoyan y guían a las familias con hijos/as que tienen Atrofia Muscular Espinal. Trabajan con autoridades sanitarias, investigadores, médicos y farmacéuticas para empujar los avances en el tratamiento. Sara es un deseo hecho realidad, pero el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal es devastador. Sara ha logrado entrar en un ensayo clínico que está frenando su enfermedad, y gracias a la colaboración de los trabajadores/as del Grupo Social ONCE, podrán ser tratados más bebés, jóvenes y adultos con AME en España.
Con las donaciones del programa de nómina solidaria GRACIAS A TI, desde fundAME impulsaremos la investigación para encontrar la cura y lucharemos para que se incluya la AME en la prueba del talón y evitar la muerte y la discapacidad severa.
