FSHD SPAIN
Estancias de respiro para niños, jóvenes y adultos con asistentes personales
Pretende proporcionar a los afectados y sus familias unos días de descanso. Muchos son grandes dependientes, viven confinados en sus viviendas, camas, sillas de ruedas, aparatos respiratorios, sin socializar con otras personas fuera de su entorno, por sus problemas locomotores, faciales, digestivos, visuales, auditivos, respiratorios…
Sería una experiencia inclusiva para favorecer el intercambio de experiencias, fomentar sus relaciones, su autoestima, salud mental e independencia, sobre todo en el caso de niños y jóvenes, que suelen tener una vida social más limitada a consecuencia de sus dolores y discapacidades.